Recientemente la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha acaparado medios internacionales por el fallecimiento de Eric Dane, un actor reconocido por la serie Grey’s Anatomy, a causa de esta enfermedad. Este trastorno neurodegenerativo, también conocido como enfermedad de Lou Gehrig, se caracteriza por avanzar de manera progresiva, y si bien es una enfermedad mortal, hasta ahora no tiene cura.
Causas y primeros síntomas
De acuerdo con datos registrados en 2018 por el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), aproximadamente una de cada 20,000 personas en el mundo es diagnosticada por esta enfermedad, mientras que en México había alrededor de 6,000 casos diagnosticados.
La ELA suele aparece normalmente en personas entre 50 y 60 años, avanza rápidamente y afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal, por lo que actividades esenciales como respirar se vuelven imposibles de realizar por sí solas. Por esta razón, una persona con ELA vive en promedio de dos a cinco años a partir del diagnóstico, aunque la progresión es variable e incluso alrededor del 5% de los pacientes logran vivir hasta 20 años.
Las causas de esta enfermedad son en gran parte desconocidas; sin embargo, de acuerdo con la Mayo Clinic al rededor del 10% de los casos se identifican como de origen genético. Actualmente algunas teorías apuntan a que los factores de riesgo surgen de una interacción entre genes, edad y factores ambientales, como la exposición a toxinas, metales o sustancias químicas.
Dentro de los síntomas más comunes reportados por la Mayo Clinic se encuentran:
- Dificultad para realizar actividades cotidianas como caminar, tragar o hablar
- Tropezones o caídas
- Debilidad en piernas, tobillos, pies y manos
- Calambres musculares
- Espasmos en lengua, hombros y brazos
- Llanto, risa o bostezos repentinos
- Cambios en el comportamiento y pensamiento
¿Cómo evoluciona esta enfermedad?
De acuerdo con Psicología y Mente, esta enfermedad tiene tres etapas: temprana, intermedia y tardía.
Etapa temprana: inicialmente la enfermedad progresa lentamente y es común que algunos síntomas se confundan con otras afecciones. Cuando los primeros síntomas están relacionados con problemas del habla se le denomina “ELA bulbar”. Este tipo de ELA afecta la voz, el tono, el volumen y el discurso, además provoca disfagia, es decir, dificultad de tragar.
Por otro lado, si los primeros síntomas comienzan con debilidad o movimientos anormales en pies o manos se le conoce como “ELA medular”, caracterizada por dificultad para realizar actividades cotidianas.
Etapa intermedia: es común que exista dificultad para tragar o respirar debido a la paralización muscular. En esta fase los pacientes necesitan apoyo para realizar sus actividades diarias y los problemas respiratorios, como la asfixia, se hacen más presentes.
Etapa tardía: en esta última fase las funciones del paciente se ven seriamente deterioradas. Es común que los pacientes se enfrente a parálisis, desnutrición, malestares intensos, comunicación nula, degeneración emocional e insuficiencia respiratoria.
Normalmente los pacientes están conscientes de la progresión de la enfermedad, por lo que la ansiedad y depresión pueden aparecer en esta etapa.
¿Hay forma de prevenirla?
Hasta la fecha no existe ninguna forma de prevenir esta enfermedad, ya que se desconoce cuál es su causante. Sin embargo, un grupo de investigadores de la Universidad de Miami está analizando a los pacientes con ELA segmentándolos de acuerdo al factor de riesgo (genéticos, con demencia frontotemporal, con discapacidad motora leve, familiares de pacientes con ELA u otras enfermedades neurológicas o psicológicas, veteranos y personas expuestas a riesgos medioambientales) con la finalidad de evaluar qué estrategias podrían funcionar para cada grupo.
Por el momento la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) aprobó algunos medicamentos como edaravone (Radicava) o riluzole (Rilutek) para ralentizar la progresión de la ELA. Aunque estos tratamientos no revierten el daño, pueden ser una estrategia para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
¿Qué futuro depara?
Cuando una enfermedad se presenta de forma esporádica hasta en el 90% de los casos, los expertos coinciden en que se necesita desarrollar con urgencia estrategias para su prevención y tratamiento. Un estudio liderado por Paul Mehta, médico e investigador principal del Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, concluye que, ante una posible alza en los casos de casos de ELA, se requieren tratamientos efectivos e integrales, atención médica especializada y asignación de recursos a programas de investigación sobre la enfermedad.
Mientras las investigaciones en torno a la Esclerosis Lateral Amiotrófica continúan su curso, el desafío sigue siendo comprender la complejidad de los factores genéticos, ambientales y neurológicos involucrados. Ante un posible incremento de casos, surge una pregunta inevitable, ¿están los sistemas de salud preparados para enfrentar el abordaje clínico, terapéutico y humano que requiere esta enfermedad?
Accede a más noticias de salud y síguenos en redes sociales
